32年前、私は二分頭蓋という病気を発症し、生後６ヶ月で手術を受けました。
二分頭蓋とは、神経系になんらかの異常がみられて瘤（こぶ）ができる小児慢性特定疾患に指定されている病気です。
私の場合、この病気と脳の一部が凸凹している奇形児と診断されました。
この話は、母から小学校の頃に聞いた話です。
私は、母から聞いて「なにその病名」と思ったことを覚えています。
似たような病名があるので紛らわしいと思うことがあります。
手術したところは、今でも髪の毛が無く嫌な経験をしたこともあります。
あまりこのことを人に言わないですけど、職場とかには言っとくと安心します。
この病気があるから、悲惨だとか思ったことはありません。
私が受けた手術は、32年前なので瘤（こぶ）を全摘出はしなかったらしいです。
全摘出すると顔の皮膚を引っ張って、手術したところに伸ばすことになってそれは、激痛が大人になっても続くということからおすすめしないと手術した先生が言ってたらしいです（母から聞いた話）。
だから今でも、手術したところはプニョプニョしています。
気持ち悪いと思うかもしれませんが、今でもこの病気でなやんでいる方に伝えたくて、この病気のことを話すことにしました。
